Karolino, jak może już czytałaś na tej stronie vulvodynię diagnozuje się też poprzez wykluczenie wszystkich innych dolegliwości np wszelkiego rodzaju infekcji myślę że po prostu musisz zrobić badania wykluczające wszystko inne (np.posiew w kierunku bakterii i grzybów) poczytaj sobie też blog Marity o kandydozie, gdzieś tu na forum był adres tego bloga,jest tam dużo cennych informacji. Pozdrawiam serdecznie
niestety pan doktor rapa nie ma zbyt pochlebnej opini na znanym portalu "znany lekarz" blagam jeli ktos zna dobrego lekarza z lodzi nich mi da znac...bo zwariuje nie moge juz dluzej tego ciagnac czuje ze zaczynam popadac w depresje....placze w wpadam w jakis letarg a na mysl ze znowu musze spedzic z chlopakiem wieczor przed tv a nie w lozku sprawia ze chce mi sie wyc....niech mi ktos pomoze:((
Do rachel.
Moja rada nie poddawać się, ja chorowałam bez przerwy prawie 3 lata, tez myślałam, że już nic mi nie pomoże, a jednak udało się - teraz od roku dochodzę do siebie i jest coraz lepiej, a jestem typem zestresowanej pesymistki. Chodzę do psychologa, znalazłam dobrego ginekologo (co prawda nie jest specjalistą od vv, ale jest bardzo dobry). Nie będę sie rozpisywała o stanie w jakim byłam przez te 3lata, ale uwierz,że rozumiem twój problem - tylko,u każdej z nas przyczyny mogą być różne, dlatego czytaj różne informacje na necie,porównuj z własnymi objawami, umawiaj się do lekarzy pytaj ich o poradę,z pewnością w końcu coś "zaskoczy" i znajdziesz przyczynę Twojego bólu. Ja do swojej przyczyny dochodziłam metodą prób i błędów kilka lat. Bardzo ważna jest nasza psychika, dlatego polecam psychologa, dzieki niemu wreszcie odzyłam.
Pozdrawiam i trzymam kciuki.
Rachel
Wiem, jak Ci jest ciężko. Sama walczyłam z choroba kilka lat. Chodziłam od lekarza do lekarza i nic, wyniki badań były dobre, a dolegliwości nie ustępowały, wręcz przeciwnie. Ginekologów, u których ja byłam nie poleciłabym, ale wydaje mi się, że neurolog mógłby pomóc. Niestety jest on z Bydgoszczy. Jest to lekarz przede wszystkim bardzo wyrozumiały, on pierwszy uwierzył w moje dolegliwości i poświęcił mi dużo czasu. Jest tez lekarz w Sopocie, który podejmuje się leczenia kobiet z vv, on też jest neurologiem- neurofizjologiem. Mój neurolog nie zna vv, ale mówi, że to rodzaj neuralgii. Mówił mi też, że leczył już kobiety z takimi dolegliwościami.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości.
Jeżeli byłabyś zainteresowana podam kontakt do tych lekarzy.
no wlasnie po pierwsze wydaje mi sie ze to bedzie trwalo w nieskonczonosc z tym chodzeniem do lekarzy....w grudniu jestem umowiona do 6 juz...w ciagu 2 lat bylam u 6 lekarzy ;/ wlasnie psychicznie przestaje sobie z tym radzic....poki jeszcze jestem czyms zajeta daje sobie rade to odciaga mnie od mysli....ale najgorzej jest w nocy wtedy placze w samotnosci i nikt o tym nawet nie wie.....czuje sie niekompletna i przerazona...nie stac mnie dodatkowo na prywatnego psychologa juz na ginekologow wydaje fortune a u panstwowych pewnie jest tragicznie ....jak to zawsze w nfz :( bardzo poprosilabym o namiar na tych neurologow...ja tez mysle ze chyba czas szukac rozwiazania gdzie indziej....a dodam ze najbardziej mnie irytuje jak przeprowadza mi sie badanie i panie twierdza ze "sie pieszcze" i ze nic mnie nie boli...bno przepraszam bardzo ale to chyba raczej wiem ja a nie one...dziekuje za cieple slowa i czekam na kontakt...:*
rachel.malibu
Wysłałam namiary na lekarzy, mam nadzieję, że dotarły.
Pozdrawiam
Właśnie dotarłam na tę wspaniała stronę i musze powiedzieć, że wiele z opisanych tu objawów pasuje do mojego stanu zdrowia. Mam pytanie:
Czy ktoś zna lekarza, który zajmuje sie tematem vulvodynii w okolicach Wrocławia? Bardzo proszę o pomoc.
Czy podczas wizyt u ginekologa, wychodził wam w badaniu niewielki grzybek - jak to określali dotychczas moi ginekolodzy?
Prosze o pomoc i wszystkiego dobrego z okazji Świąt Bożego Narodzenia
Wychodził u ginekologów na wizycie. Po zrobieniu sobie badań mykologicznych okazało się, że nic kompletnie tam nie ma, co mogłoby być grzybem lub drożdzem. Więc polecam badanie w dobrym laboratorium. Generalnie chyba jakieś 80% ginekologów widzi grzyba nawet bez badania ginekologicznego ;/
Mam dwie prośby do Agnieszki i Mikołaja:
- o poproszenie tych użytkowniczek, które przekazują kontakty do lekarzy na priva, aby podały wam te dane na forum
- o zebranie i zaktualizowanie w osobnym wątku (w liście/tabeli) tych wszystkich kontaktów, które gdzieś tam już zebrałyśmy. Oczywiście z zaznaczeniem na początku listy, że nie jest to spis lekarzy polecanych przez portal jako specjaliści od VV, ale podanych przez użytkowniczki.
Takie zebranie tych nazwisk (z miastami, w których przyjmują) w jednym miejscu pomoże nowym użytkowniczkom na zapoznanie się z tym, co mamy.
Nie wyobrażam sobie, aby nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv.
Niestety, kiedy do mnie zdzwonią różne kobiety cierpiące na przewlekły ból pochwy i pytają o lekarzy, którzy u nas leczą vulvodynię to muszę z przykrością mówić, że ja nadal nie znam takich. Nie chcę przez to napisać, że nie ma lekarzy otwartych i pragnących pomagać, ale nie ma u nas (jeszcze) osób specjalizującyh się w vulvodynii, neuraligii nerwu sromowego itd.
I dlatego dołączam się do prośby Izy, żebyście - jeśli czujecie się z tym komfortowo - podawały tu na forum namiary do lekarzy, którzy w Waszym odczuciu są właśnie otwarci i gotowi próbować leczyć kobiety, które cierpią na długotrwałe bóle pochwy i którym nie pomoże dwutygodniowa kuracja antygrzybicza czy antybakteryjna.
Jeśli chodzi o pomysł zebrania i zaktualizowania bazy danych lekarzy to jest to na pewno bardzo dobry pomysł i też go bardzo popieram. Jeśli ktoś chce to zrobić to byłoby super dla innych użytkowniczek forum. Natomiast my nie zajmiemy się tym teraz, gdyż wymaga to dużo czasu i energii, których obecnie nie mamy. Cały ten portal (www.vulvodynia.pl) stworzyliśmy i prowadzimy na zasadzie pracy społecznej (na nasze konto przez cały ten czas wpłynęły dwie wpłaty).
Bardzo cieszę się, że ta strona funkcjonuje i że istnieje w języku polskim (zresztą jest to największa strona o vulvodynii na świecie!).
Forum chcieliśmy stworzyć jako miejsce, w którym kobiety cierpiące na takie dolegliwosci będą mogły się wymieniać informacjami itd. Kształt tego forum zależy więc od Was. Więc jeśli nikt nie chce teraz zbierać tych danych to proponuję, żebyście od teraz same dokładnie wpisywały informacje o lekarzach w wątku na ten temat - wtedy wszyscy będą mogli je tam znaleźć. Ja tak będę robić.
I jeszcze jedna rzecz - wiem, że Ty też długo chorujesz Izo więc myślę, że zrozumiesz też mój punkt widzenia, że to aby "nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv" nie jest aż tak straszne w porównaniu z sytuacją, kiedy po polsku nie było parktycznie ŻADNYCH infromacji na temat v. Uważam, że dzięki takim osobom jak Ty i my - które dużo o tym tu piszą, udzielają informacji, wsparcia itd - kobiety i tak mają o wiele, wiele lepiej, niż my miałyśmy przez lata.
A to, że jest jeszcze tyle do zrobienia... to prawda. I to jest chyba nie tylko kwestia lat, ale może nawet dziesięcioleci. Biorąc pod uwagę to, jak seksualność kobiet była przez wieki traktowana, to nie jest to niestety zbyt zaskakujące.
Ale ja też bardzo czuję zmiany - i w sobie, i w tym, co słyszę i czytam od innych kobiet i to mnie bardzo cieszy. Życzę nam wszystkim ich jak najwięcej:)
Agnieszko z tym przeszukiwaniem wątków chodziło mi o to, że osoby, które oferują dane o lekarzach na priv mogą za miesiąc lub rok zniknąć z forum, a e-mail, z którego się logowały wygasnąć. I dane o lekarzach, którzy je wyleczyli pozostaną danymi wirtualnymi...
ps. Chciałabym pomóc z tym spisem lekarzy, ale nie dam rady. Udzielam się dość mocno społecznie, pracuję, mam dom na głowie i odpowiedzialnie nie mogę wziąć żadnego obciążenia więcej.
Izo, nie jestem pewna, czy dobrze Cię rozumiem, chodzi o to, żebyśmy napisali na prywatne konta osób, które tu pisały coś na forum? Bo taka strategia nie jest zgodna z zasadami funkcjonowania forum, poza tym wymagałoby dużo pracy (szukania takich wpisów itd.)
Myślę, że to co wszyscy możemy robić to bardzo apelować to wszystkich forumowiczek, by pisały o metodach leczenia i specjalistach, którzy im pomogli.
Pozdrowienia, Agnieszka
ps. W pełni rozumiem, że nie masz już czasu na inne działalności społeczne, poza tym Ty jesteś osobą, która tu na forum jest bardzo aktywna i pomocna dla innych
OK, rozumiem, że trudno prywatnie "molestować" te osoby, które oferują dane na priv.
Ale można na bieżąco (póki te osoby są aktywne na forum) prosić je o upublicznienie danych o ich lekarzach. Jedna z osób wręcz napisała, że nie podaje danych, bo widzi, że inne osoby tego nie robią. Więc jeżeli wy jako administratorzy wyraźnie nie zachęcicie użytkowniczek do upubliczniania danych lekarzy, to dalej będziemy mieć dane jedynie wirtualne.
Lekarze to osoby w pewnym sensie publiczne. Prowadzą legalne gabinety, nie widzę powodu, żeby, jeśli pomagają, ukrywać do nich kontakt.
Witam!Mam prośbę.Czy któraś z Was trafiła może na jakiegoś sensownego lekarza w Warszawie albo w okolicach?Ginekologa lub neurologa.Wiem, że jest już wątek "lekarz w Warszawie"ale tam od dawna nikt nie pisał.Pisząc sensownego nie mam na myśli specjalisty, bo wiem, że takich nie ma ale takiego, który cierpliwie wysłucha, pokieruje, pomoże w diagnozie, nie wyśle do psychiatry, nie będzie się mądrzył i nie powie mi, że vulvodynia to obrzęk sromu - "czy ma pani spuchnięte wargi sromowe jak balon?Jeśli nie, to nie ma o czym mówić"To cytat z mojej ostatniej wizyty...Ja już nie mam siły szukać i chodzić w ciemno.Pytam o lekarza sprawdzonego,wiem, że były już na forum wymieniane nazwiska lekarzy, którzy być może mogą pomóc.Ja ze swojej strony mogę już powiedzieć, że wymieniany kiedyś dr.Kulik owszem zna problem ale się nim nie zajmuje, u Jakimiuka byłam kiedyś z innego powodu ale przy badaniu był tak okrutnie niedelikatny a na to, że krzyczałam z bólu syknął, że musi mnie przecież jakoś zbadać.Jeśli lekarz na coś takiego nie reaguje a wręcz irytuje się, to raczej nie może zajmować się sprawami związanymi z bólem.Za żadne skarby świata bym do niego nie poszła drugi raz.Zamierzam wybrać się do dr Rapy albo dr Świątkiewicza ale jest to utrudnione ze względu na odległość a pomoc potrzebna mi jest od zaraz, gdyż nagle nastąpiło u mnie znaczne pogorszenie.Ja niemal całe życie zmagam się z dolegliwościami bólowymi(nie mam jeszcze zdiagnozowanej v)i w zasadzie byłam już pogodzona z tym że "tak widocznie musi być" dopóki nie odkryłam niedawno tej strony.No i od miesiąca czuję się już tak źle, że nie sposób z tym "normalnie" funkcjonować. Także jeszcze raz, gdybyście znały jakiegoś lekarza w moich okolicach do którego naprawdę warto się wybrać, będę bardzo wdzięczna za kontakt.Oprócz tego myślę o wsparciu jakiegoś dobrego psychologa lub seksuologa, także tutaj też prośba o jakiś sprawdzony kontakt.
Pozdrawiam
Ja chodzę do neurologa. Może nie jest on wielkim znawcą w zakresie vulvodynii, ale to był pierwszy lekarz, który mnie nie wyśmiał, nie odesłał do psychiatry i uwierzył w moje dolegliwości. Podobno leczył kobiety z podobnymi objawami, tak mi powiedział. Niestety on przyjmuje w Bydgoszczy. Sprawdziłam mogę polecić.
Dr nauk med. Andrzej Cichosz
Bydgoszcz ul. Żródlana 20
tel. 602440520
O vulvodynii nie słyszał tzn. takiej nazwy, ale dolegliwości nie były mu obce.
Pozdrawiam
No tak, Bydgoszcz też daleko a ja w tej chwili raczej nie jestem w stanie wybrać się w żadną podróż :(Ale każdy kontakt cenny. Dziękuję
Witam Joanno i inne dziewczyny!
Też jestem z bydgoszczy cierpię na vv - chyba od 3,5 lat i byłam leczona juz róznie , bez skutku i nie na to. Szukając pomocy dziś dopiero znalazłam te stronę. Chcę lekarza i pomocy!!! bo strasznie cierpie i tylko kobiety które to przeszły wiedzą jak to jest. Joanno czy tylko dr Cichosz leczy Cie na to .Ja szukając pomocy jakies 2 lata temu byłam u niego ale wtedy nic o tym jeszcze nie wiedział. Męcze się do dzis. Pomóż! Proszę
Witam, też leczyłam się u różnych lekarzy przez prawie 4 lata. Zresztą oni prawdę mówiąc nie wiedzieli co mi jest. Skierowanie do neurologa dostałam od lekarza ogólnego i trafiłam do dr Cichosza. Od razu powiedział, że nie słyszał o vulvodynii, ale moje dolegliwości określił jako neuralgię i zapisał Gabapentin. Był bardzo wyrozumiały i cierpliwy. Teraz biorę Amitryptylinę. Zapisał mi ją lekarz rodzinny. Nie jest istotne (chyba) jak się nazywa choroba czy vulvodynia czy neuralgia ważne żeby zapisać odpowiednie leki. Na początku też pytałam lekarzy o vv niestety nikt nie słyszał, a jak mówiłam neuralgia, to tak. Nie szukam więc lekarza znającego vv, a takiego, który bedzie mógł mi pomóc. Spróbuj może u lekarza rodzinnego, a może jeszcze raz wybierz się do neurologa. Trzeba tylko zrobić badania wykluczające inne choroby, np. cytologię, usg, prześwietlenie kręgosłupa, ja miałam jeszcze badania na grzybicę, w kierunku choroby nerek.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości.
Mam dla was świetną wiadomość dziewczyny!
jest neurolog, który zajmuje się tą chorobą nazywa się Sławomir Jakima i przyjmuje na kasę chorych w Przasnyszu. dziś z nim rozmawiałam, powiedział mi że to będzie cała terapia, zajmie sie mną on, psycholog i psychoteraputa. Nareszcie ktoś do rzeczy:) Kazał mi się najpierw skontaktować z ginekologiem Tomaszem Lenowiczem z Warszawy i jeśli on rzeczywiście podtwierdzi że to jest vuvodynia to idę na leczenie do dr Jakimy. Mam nadzieję że wam pomogłam:) życzę wytrwałości zarówno wam jak i sobie:)
To ten http://www.praktyka-jakima.pl/ ?
Chyba nie jest neurologiem?
No, ale najważniejsze, że może pomóc. Dzięki za namiar, na pewno się przyda.
Ashka!Czy ten ginekolog w Warszawie to Tomasz Leonowicz?Bo Lonowicza nie znalazłam ;)Napisz, proszę jak już będziesz po wizycie, strasznie jestem ciekawa, czy rzeczywiście mógłby pomóc w zdiagnozowaniu vulvodynii.Ja jestem z W-wy i gdyby znalazł się tu jednak lekarz, który by coś wiedział na ten temat, to byłoby super...Zresztą może się szybko do niego zapiszę :)Ale i tak napisz, jeśli będziesz mogła.
Pozdrawiam
dr Jakima jest również seksuologiem dlatego dużo o tej chorobie wie, w Przasnyszu przyjmuje jako neurolog. Jest on podobno znanym seksuologiem, niestety wizyta prywatna u niego kosztuje 200zł i powiedział mi od razu żebym przyjechała do przasnysza i zaczeła terapię na kasę chorych bo poprostu bym zbankrutowała. Tylko najpierw kazał mi się właśnie skontaktować z dr Lenowiczem (magiera 7) i to on ma stwierdzić czy to rzeczywiście vulvodynia
Adres się zgadza, także to jest ten lekarz o którym myślę :)Dzięki, że o nim napisałaś.Powodzenia!
hej dziewczyny ja wczoraj dzwoniłam do dr Jakima, trochę z nim rozmawiałam mi również powiedział że jest to ciąg terapii i z uwagi na to że jestem z województwa opolskiego polecił mi seksuologa ginekologa dr Ryszarda Smolińskiego z Wrocławia i dr Skrzupulca z Katowic. Na podstawie krótkiego wywiadu telefonicznego ze mną stwierdził że mam pochwicę i jak juz wspomniałam wcześniej będzie to dlugotrwała terapia,więc bez sensu żebym wybierała się na nią aż do Warszawy...Pytał mnie również czy chodziłam do seksuologa,ja odparłam że tak ale ja chodziłam do psychologa-seksuologa a jemu chodzi o ginekologa-seksuologa których w moim mieście nie ma. Może moja informacja Wam się przyda. Pozdrawiam
cześć dziewczyny ja również mam podobne objawy do vv ale jeszcze nie została ona u mnie zdiagnozowana, szukam cały czas lekarza,który nie będzie patrzył na mnie jak na wariatkę a uwierzy przez co przechodzę i zabierze się do leczenia. Objawy te mam od roku czasu ( z małą przerwą 2 miesięczną) i nie potrafię już sobie z tym poradzić, Jestem z okolic katowic- i mam prośbę do baji czy pisząc o dr skrzupulec chodziło Ci o Panią prof. Wiolettę Skrzypulec, bo tylko takie nazwisko znalazłam na necie?
Właśnie wróciłam z Sopotu. Za Waszą radą pojechałam tam do dr Świątkiewicza, który jest neurologiem. Nawet nie wiecie jak bardzo się zdziwiłam, kiedy na te magiczne słowa: vulvodynia pokiwał głową i wiedział, czym ona jest! Jako jedyny lekarz wysłuchał mnie, wszystko zapisał (jakie mam objawy, w ogóle całą moja historię, sam zadawał pytanie odnośnie tej choroby-szok) i wskazał badania, które mają tą przypadłość potwierdzić. Jechałam do niego aż z Wrocławia, ale wiecie co naprawdę nie żałuję. Okazał się osobą kompetentną, nie wyśmiał mnie, nie poradził zmienić partnera-jak to wcześniej słyszałam i nie wmawiał mi, że to coś z moją psychiką nie tak. Dr Świątkiewicz przyjmuje w Sopocie w piątki, w prywatnej przychodni Kur-ort, koszt wizyty 100zł.
Karolino, czy możesz napisać jakie badania na potwierdzenie vulvodynii zlecił Ci dr.Świątkiewicz?Czy może badanie przewodnictwa nerwu sromowego?Czy może już je miałaś?Jeśli tak, napisz proszę jak to przebiega i czy wynik potwierdził diagnozę?I czy takie badanie może spowodować jakieś skutki uboczne np w postaci zwiększonej bolesności potem?Ja się niedługo wybieram żeby je zrobić i bardzo jestem ciekawa opinii kogoś kto to już miał.A skierowanie dostałam właśnie od dr.Świątkiewicza u którego byłam niedawno i również mogę go polecić przede wszystkim z tego powodu, że wie o czym się mówi.Na moją prośbę o jakieś leki przepisał mi amitryptilinę i neuran ale poradził, żebym może poczekała na wynik badania, bo wtedy ew.trzeba będzie zastosować leki blokujące nerw.Dlatego rzeczywiście zanim zacznę cokolwiek brać,zrobię badanie.Jeśli któraś z Was może coś bliżej wie na temat tego badania, bardzo proszę, niech napisze.Pozdrawiam serdecznie
Dopiero teraz przeczytałam Twoją wiadomość, bo coś dawno tu nie wchodziłam. Dr. Świątkiewicz rzeczywiście przepisał mi badanie przewodnictwa nerwu sromowego.Niestety do tej pory go nie wykonałam, gdyż we Wrocławiu, gdzie mieszkam nikt takiego badania mi nie zrobi.Dr.Świątkiewicz polecił mi szpital w Gdańsku, w którym sam pracuje więc myślę, że w najbliższym czasie się tam wybiorę. A czy ty miałaś już to badanie?Jeżeli tak to proszę napisz jak to mnej więcej wygląda.
pozdrawiam
Nie, też jeszcze nie miałam badania.Ja mieszkam w Warszawie i tu oczywiście też nie da się tego zrobić.W Gdańsku są teraz na urlopie, powiedzieli mi, żebym zadzwoniła pod koniec sierpnia, więc pewnie badanie zrobię we wrześniu.Oczywiście napiszę jak już będę po.I Ty też napisz jak u Ciebie :)Pozdrawiam
Musisz się zalogować żeby móc pisać.
RSS