Karolino, jak może już czytałaś na tej stronie vulvodynię diagnozuje się też poprzez wykluczenie wszystkich innych dolegliwości np wszelkiego rodzaju infekcji myślę że po prostu musisz zrobić badania wykluczające wszystko inne (np.posiew w kierunku bakterii i grzybów) poczytaj sobie też blog Marity o kandydozie, gdzieś tu na forum był adres tego bloga,jest tam dużo cennych informacji. Pozdrawiam serdecznie
niestety pan doktor rapa nie ma zbyt pochlebnej opini na znanym portalu "znany lekarz" blagam jeli ktos zna dobrego lekarza z lodzi nich mi da znac...bo zwariuje nie moge juz dluzej tego ciagnac czuje ze zaczynam popadac w depresje....placze w wpadam w jakis letarg a na mysl ze znowu musze spedzic z chlopakiem wieczor przed tv a nie w lozku sprawia ze chce mi sie wyc....niech mi ktos pomoze:((
Do rachel.
Moja rada nie poddawać się, ja chorowałam bez przerwy prawie 3 lata, tez myślałam, że już nic mi nie pomoże, a jednak udało się - teraz od roku dochodzę do siebie i jest coraz lepiej, a jestem typem zestresowanej pesymistki. Chodzę do psychologa, znalazłam dobrego ginekologo (co prawda nie jest specjalistą od vv, ale jest bardzo dobry). Nie będę sie rozpisywała o stanie w jakim byłam przez te 3lata, ale uwierz,że rozumiem twój problem - tylko,u każdej z nas przyczyny mogą być różne, dlatego czytaj różne informacje na necie,porównuj z własnymi objawami, umawiaj się do lekarzy pytaj ich o poradę,z pewnością w końcu coś "zaskoczy" i znajdziesz przyczynę Twojego bólu. Ja do swojej przyczyny dochodziłam metodą prób i błędów kilka lat. Bardzo ważna jest nasza psychika, dlatego polecam psychologa, dzieki niemu wreszcie odzyłam.
Pozdrawiam i trzymam kciuki.
Rachel
Wiem, jak Ci jest ciężko. Sama walczyłam z choroba kilka lat. Chodziłam od lekarza do lekarza i nic, wyniki badań były dobre, a dolegliwości nie ustępowały, wręcz przeciwnie. Ginekologów, u których ja byłam nie poleciłabym, ale wydaje mi się, że neurolog mógłby pomóc. Niestety jest on z Bydgoszczy. Jest to lekarz przede wszystkim bardzo wyrozumiały, on pierwszy uwierzył w moje dolegliwości i poświęcił mi dużo czasu. Jest tez lekarz w Sopocie, który podejmuje się leczenia kobiet z vv, on też jest neurologiem- neurofizjologiem. Mój neurolog nie zna vv, ale mówi, że to rodzaj neuralgii. Mówił mi też, że leczył już kobiety z takimi dolegliwościami.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości.
Jeżeli byłabyś zainteresowana podam kontakt do tych lekarzy.
no wlasnie po pierwsze wydaje mi sie ze to bedzie trwalo w nieskonczonosc z tym chodzeniem do lekarzy....w grudniu jestem umowiona do 6 juz...w ciagu 2 lat bylam u 6 lekarzy ;/ wlasnie psychicznie przestaje sobie z tym radzic....poki jeszcze jestem czyms zajeta daje sobie rade to odciaga mnie od mysli....ale najgorzej jest w nocy wtedy placze w samotnosci i nikt o tym nawet nie wie.....czuje sie niekompletna i przerazona...nie stac mnie dodatkowo na prywatnego psychologa juz na ginekologow wydaje fortune a u panstwowych pewnie jest tragicznie ....jak to zawsze w nfz :( bardzo poprosilabym o namiar na tych neurologow...ja tez mysle ze chyba czas szukac rozwiazania gdzie indziej....a dodam ze najbardziej mnie irytuje jak przeprowadza mi sie badanie i panie twierdza ze "sie pieszcze" i ze nic mnie nie boli...bno przepraszam bardzo ale to chyba raczej wiem ja a nie one...dziekuje za cieple slowa i czekam na kontakt...:*
rachel.malibu
Wysłałam namiary na lekarzy, mam nadzieję, że dotarły.
Pozdrawiam
Właśnie dotarłam na tę wspaniała stronę i musze powiedzieć, że wiele z opisanych tu objawów pasuje do mojego stanu zdrowia. Mam pytanie:
Czy ktoś zna lekarza, który zajmuje sie tematem vulvodynii w okolicach Wrocławia? Bardzo proszę o pomoc.
Czy podczas wizyt u ginekologa, wychodził wam w badaniu niewielki grzybek - jak to określali dotychczas moi ginekolodzy?
Prosze o pomoc i wszystkiego dobrego z okazji Świąt Bożego Narodzenia
Wychodził u ginekologów na wizycie. Po zrobieniu sobie badań mykologicznych okazało się, że nic kompletnie tam nie ma, co mogłoby być grzybem lub drożdzem. Więc polecam badanie w dobrym laboratorium. Generalnie chyba jakieś 80% ginekologów widzi grzyba nawet bez badania ginekologicznego ;/
Mam dwie prośby do Agnieszki i Mikołaja:
- o poproszenie tych użytkowniczek, które przekazują kontakty do lekarzy na priva, aby podały wam te dane na forum
- o zebranie i zaktualizowanie w osobnym wątku (w liście/tabeli) tych wszystkich kontaktów, które gdzieś tam już zebrałyśmy. Oczywiście z zaznaczeniem na początku listy, że nie jest to spis lekarzy polecanych przez portal jako specjaliści od VV, ale podanych przez użytkowniczki.
Takie zebranie tych nazwisk (z miastami, w których przyjmują) w jednym miejscu pomoże nowym użytkowniczkom na zapoznanie się z tym, co mamy.
Nie wyobrażam sobie, aby nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv.
Niestety, kiedy do mnie zdzwonią różne kobiety cierpiące na przewlekły ból pochwy i pytają o lekarzy, którzy u nas leczą vulvodynię to muszę z przykrością mówić, że ja nadal nie znam takich. Nie chcę przez to napisać, że nie ma lekarzy otwartych i pragnących pomagać, ale nie ma u nas (jeszcze) osób specjalizującyh się w vulvodynii, neuraligii nerwu sromowego itd.
I dlatego dołączam się do prośby Izy, żebyście - jeśli czujecie się z tym komfortowo - podawały tu na forum namiary do lekarzy, którzy w Waszym odczuciu są właśnie otwarci i gotowi próbować leczyć kobiety, które cierpią na długotrwałe bóle pochwy i którym nie pomoże dwutygodniowa kuracja antygrzybicza czy antybakteryjna.
Jeśli chodzi o pomysł zebrania i zaktualizowania bazy danych lekarzy to jest to na pewno bardzo dobry pomysł i też go bardzo popieram. Jeśli ktoś chce to zrobić to byłoby super dla innych użytkowniczek forum. Natomiast my nie zajmiemy się tym teraz, gdyż wymaga to dużo czasu i energii, których obecnie nie mamy. Cały ten portal (www.vulvodynia.pl) stworzyliśmy i prowadzimy na zasadzie pracy społecznej (na nasze konto przez cały ten czas wpłynęły dwie wpłaty).
Bardzo cieszę się, że ta strona funkcjonuje i że istnieje w języku polskim (zresztą jest to największa strona o vulvodynii na świecie!).
Forum chcieliśmy stworzyć jako miejsce, w którym kobiety cierpiące na takie dolegliwosci będą mogły się wymieniać informacjami itd. Kształt tego forum zależy więc od Was. Więc jeśli nikt nie chce teraz zbierać tych danych to proponuję, żebyście od teraz same dokładnie wpisywały informacje o lekarzach w wątku na ten temat - wtedy wszyscy będą mogli je tam znaleźć. Ja tak będę robić.
I jeszcze jedna rzecz - wiem, że Ty też długo chorujesz Izo więc myślę, że zrozumiesz też mój punkt widzenia, że to aby "nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv" nie jest aż tak straszne w porównaniu z sytuacją, kiedy po polsku nie było parktycznie ŻADNYCH infromacji na temat v. Uważam, że dzięki takim osobom jak Ty i my - które dużo o tym tu piszą, udzielają informacji, wsparcia itd - kobiety i tak mają o wiele, wiele lepiej, niż my miałyśmy przez lata.
A to, że jest jeszcze tyle do zrobienia... to prawda. I to jest chyba nie tylko kwestia lat, ale może nawet dziesięcioleci. Biorąc pod uwagę to, jak seksualność kobiet była przez wieki traktowana, to nie jest to niestety zbyt zaskakujące.
Ale ja też bardzo czuję zmiany - i w sobie, i w tym, co słyszę i czytam od innych kobiet i to mnie bardzo cieszy. Życzę nam wszystkim ich jak najwięcej:)
Agnieszko z tym przeszukiwaniem wątków chodziło mi o to, że osoby, które oferują dane o lekarzach na priv mogą za miesiąc lub rok zniknąć z forum, a e-mail, z którego się logowały wygasnąć. I dane o lekarzach, którzy je wyleczyli pozostaną danymi wirtualnymi...
ps. Chciałabym pomóc z tym spisem lekarzy, ale nie dam rady. Udzielam się dość mocno społecznie, pracuję, mam dom na głowie i odpowiedzialnie nie mogę wziąć żadnego obciążenia więcej.
Izo, nie jestem pewna, czy dobrze Cię rozumiem, chodzi o to, żebyśmy napisali na prywatne konta osób, które tu pisały coś na forum? Bo taka strategia nie jest zgodna z zasadami funkcjonowania forum, poza tym wymagałoby dużo pracy (szukania takich wpisów itd.)
Myślę, że to co wszyscy możemy robić to bardzo apelować to wszystkich forumowiczek, by pisały o metodach leczenia i specjalistach, którzy im pomogli.
Pozdrowienia, Agnieszka
ps. W pełni rozumiem, że nie masz już czasu na inne działalności społeczne, poza tym Ty jesteś osobą, która tu na forum jest bardzo aktywna i pomocna dla innych
OK, rozumiem, że trudno prywatnie "molestować" te osoby, które oferują dane na priv.
Ale można na bieżąco (póki te osoby są aktywne na forum) prosić je o upublicznienie danych o ich lekarzach. Jedna z osób wręcz napisała, że nie podaje danych, bo widzi, że inne osoby tego nie robią. Więc jeżeli wy jako administratorzy wyraźnie nie zachęcicie użytkowniczek do upubliczniania danych lekarzy, to dalej będziemy mieć dane jedynie wirtualne.
Lekarze to osoby w pewnym sensie publiczne. Prowadzą legalne gabinety, nie widzę powodu, żeby, jeśli pomagają, ukrywać do nich kontakt.
Musisz się zalogować żeby móc pisać.
RSS