Lekarze nie zajmują się "vulvodynią" z bardzo ważneo powodu: to nie jest choroba. Jest ona tylko nazwą lub etykietą oznaczającą ból kobiecych narządów.
Dopiero poprawna diagnostyka i leczenie mogą przynieść pomoc pacjentkom, które rzeczywiście cierpią na dolegliwości somatyczne w rodzaju infekcji czy innego rodzaju zmian bedących przyczyną bólu.
Więc nie dezinformujcie pacjentek, że mają jakąś wymyśloną, "zagraniczną" chorobę!
Patri,masz trochę racji nazwa vylvodynia brzmi nieco
magicznie,dziwnie.Tak naprawdę nie o samą nazwę tu chodzi,lecz o ból i cierpienie.To,że lekarz nie słyszał nazwy vulvodynia nie oznacza jeszcze że nie potrafi nam pomóc.Nie zagłębiałam się w etymologię tego słowa,ale tak sobie myślę że może ono nawet czasem odstraszać lekarzy i stawiać nas pacjentki na przegranej pozycji.Nie jest też do końca tak że tylko zagranicą można się leczyć ze swoich kobiecych dolegliwości,a tak myślałam na początku i przyznam, że ten fakt mocno mnie "zdołował".Lekarze z kolorowego wciąż dla nas Zachodu nie mają też żadnych tajemniczych sposobów leczenia.Z tego co tu pzeczytałam wywnioskowałam iż leczą dokładnie tym samym,co nasi polscy lekarze.Jednak poniekąd na obronę autorów tej strony należy przyznać iż fakt kobiecego bólu, jakkolwiek by go nie nazywać, jest wciąż mało rozpropagowany w Polsce.I to należy robić jak najbardziej.
Taaaaaaaaaaak..... 16 lat cierpienia i kilkunastu lekarzy....profesorów, ordynatorów, szeregowych medyków...
Ciekawe jakimiż oni są idiotami, że nie potrafili mnie zdiagnozować. Nie odkryli żadnej "infekcji czy innego rodzaju zmian będących przyczyną bólu".
Patri gdzie i w jakich godzinach przyjmujesz?
"Vulva" to po łacinie srom, a "dynia" to ból.
Nazwa faktycznie nie jest po polsku zbyt fortunna, ale najważniejsze, że jest jakieś słowo, które określa to, co jest koszmarem wielu, wielu kobiet (które odczuwają ból, a nie mają infekcji itd.)
Nikt nie kwestionuje tego, że istnieje potrzeba wyrażenia "ból głowy" czy "ból brzucha".
Wystarczy przeczytać część medyczną tego serwisu, żeby przekonać się, jak wiele badań jest na świecie robionych na temat vulvodynii. Udowadnienie tego tu na forum jest bezsensu, zapraszam Cię Patri na http://vulvodynia.pl/cialo/
Jeśli ilość literatury medycznej w naszej bibliografii Cię nie przekonuje, to widocznie masz swoje powody, by nie wierzyć, że kobiety tak cierpią.
Z jednej strony zgadzam się z Ewą, że zagranicą nie ma jakiejś jednej, przełomowej metody leczenia vulvodynii, ALE są całe oddziały przeznaczone dla takich pajcentek, z lekarzami (ginekologami, urologami i neurologami), psychologami i seksulogami, fizjoterapeutami i dietetykami... I choćby nie byli w stanie zawsze odpowiednio pomóc, to w takich warunkach kobiety wiedzą, że nie są same, że nikt nie podważa ich bólu, że są podejmowane różne próby leczenia. A kobiety w Polsce ogólnie nie dostają takiego przekazu i dlatego jestem dumna, że stworzyliśmy tę stronę i że tu jest takie miejsce.
A tak na marginesie - odnośnie dowód naukowych na "istnienie vulvodynii" - wspominany już przez nas dr Knud Damsgaard z Danii (który specjalizuje się w leczeniu vulvodynii) pobiera wycinki z przedsionka pochwy do biopsji i podaje, że u kobiet cierpiąych na vestibulodynię występuje przynajmniej 2 razy więcej zakończeń nerwowych niż u zdrowych kobiet.
Ja wysyłałam maile do różnych lekarzy ginekologów i część z nich odpisała mi. Nie zajmują się leczeniem vulvodynii, gdyż jest bardzo rzadką ale chorobą jednak. Sama cierpiałam 4 lata, lekarzy mnóstwo i żadnej diagnozy, czyli to moje urojenia, bo skoro nie ma najmniejszej infekcji a boli okropnie, to moja wyobrażnia. Całe szczęście, że dostałam skierowanie do neurologa, który uwierzył w moje dolegliwości. A ból obojętnie skąd się bierze trzeba zwalczać, bo z bólem nie da się żyć normalnie wiem, bo sama tego doświadczyłam. Dzięki autorom tej strony dowiedziałam się, że nie jestem sama jak sugerowali lekarze. Wielkie dzięki za ich poświęcenie i zaangażowanie.
Prawdopodobnie tez mam problem z vulvodynią.
Na początku bolało mnie tylko w czasie i troche po współżyciu a teraz nawet jeśli sie nie kocham :( ginekolog stwierdziła u mnie grzybice pochwy co uważam za mylne :(
Bo po stosowaniu jednodniowej kuracji na grzybicę (tak jak mi kazała gin ból nie przeszedł)
Jak mam się teraz leczyc? Co robić przecież nie mogę żyć z ciągłym bólem:(
@Patri: nareszcie ktoś to powiedział! Twój głos to głos, który jest dość częsty a jednocześnie zupełnie nie reprezentowany na tym forum. Nie zgadzam się z nim, ale to dobrze, że jest tutaj widoczny.
A ja się z Tobą Patri zgadzam. Nie napisała, że nie wierzy, że kobiety cierpią i że je boli, tylko, że nazwa 'vulvodynia' jest równoznaczna z określeniem 'bóle sromu', a że przyczyny i droga leczenia są całkiem inne. Przecież czymś te bóle są spowodowane. I generalnie, są lekarze, których to określenie może po prostu wkurzać. Mogą myśleć, że - w przenośni - pacjent się upiera, że choruje na "bolesność głowy" i chce jakiegoś jednego leku na tę bolesność, nie przyjmując do wiadomości, że może być szereg przyczyn i różne w zależności od nich leki.
Ja się leczę u lekarza, który się fachowo zajmował bólami pochwy i sromu - i chyba używał w ogóle na to nazwy "omniodynia". Ani razu podczas wizyty nie padła nazwa 'vulvodynii", ale leczy on te bóle, jakby były czymś zwyczajnym, co może dolegać kobiecie.
Ale nie wiem, jakby podchodził, gdybym wystartowała do niego od razu: "panie profesorze, mam vulvodynie". Nie dam sobie ręki uciąć, że by sobie nie pomyślał, jak już stwierdziłam, to po co mi jego diagnoza. Troche może nie dokladnie wyraziłam to o co mi chodzi.
Generalnie, wydaje mi się, że Patri twierdzi, iż to tylko nazwa, i to, że lekarze jej nie znają, to nie znaczy, że nie mogą wyleczyć bólu. (Rzadko się tacy jednak zdarzają.) I że jeśli kobieta ma takie objawy, to nie powinna już od razu spisywać się na straty, bo ma chorobę zwaną vulvodynią, o której nie słyszał żaden lekarz i na którą teoretycznie nie ma leczenia.
cyt. Yennefer:" Ja się leczę u lekarza, który się fachowo zajmował bólami pochwy i sromu". No to może się podzielisz informacją, gdzie można znaleźć tego fachowca.
Jeśli mnie wyleczy, to się podzielę. Zauważyłam, że dużo Użytkowniczek nie dodaje bezpośrednio na forum nazwisk i adresów lekarzy, zatem się do tego dostosuje i skorzystam w tym celu z drogi mailowej dla zainteresowanych.
Musisz się zalogować żeby móc pisać.
RSS