Start akcji: Vulvodynia istnieje!

(15 wiadomości, 8 głosów)

Tagi:

12 Następna »

Mikołaj

Autor
Wiadomości: 68

Wysyłamy setki maili do polskich mediów, lekarzy, organizacji, etc. Oddźwięk jest -- poza nielicznymi wyjątkami, które bardzo mnie wspierają na duchu -- niewielki.

Szukamy więc nowych sposobów zwrócenia uwagi publicznej na temat vulvodynii i jednym z nich jest pomysł akcji oddolnej Vulvodynia Istnieje!

Wyobrażam to sobie tak, że jest znaczek, który linkuje do strony z podstawowymi faktami na temat vulvodynii. Cała akcja miałaby sens, gdyby ludzie chcieli zamieszczać ten znaczek na swoich stronach.

I teraz pytanie -- co o tym myślicie? Ogólnie; czy same chciałybyście wziąć udział w czymś takim; czy podoba wam się ikonka?

A może macie inne pomysły?

WAŻNE: wystartowaliśmy!
Vulvodynia Istnieje!

Wysłane 3 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
Marita

Użytkowniczka
Wiadomości: 64

Witam
Przede wszystkim należy się Wam WIELKIE PODZIĘKOWANIE za to co robicie - zdaję sobie jednocześnie sprawę jak wiele Was to kosztuje wysiłku. Jesteście iskierką nadzieji dla wielu kobiet, które przecież same nie są wstanie nic zrobić. Rozpropagowanie tematu - to właściwie podstawa, dotarcie do kobiet cierpiących, jak również zwrócenie uwagi na problem vulvodyni środowiska medycznego.
Jeżeli możesz wyjaśnić bardziej szczegółowo to proszę o odpowiedź - kto właściwie miałby umieszczać ten znaczek na swoich strona, czy chodzi Ci o portale medyczne? Bo my raczej stron nie posiadamy, jeżeli już to udzielamy się na forach, lub mamy pozakładane blogi.
A teraz odpowiedź na Twoje pytanie- Znaczek jest super!!! - to strzał w dziesiątkę. Oczywiście ja mogę mówić tylko za siebie, jeżeli mogłabym być w czymkolwiek pomocna to oczywiście - tak - nie możemy patrzeć tylko na Was jeżeli jest taka konieczność to powinnyśmy się w to również zaangażować, przecież to nas dotyczy.
Ja myślę, że dobrze byłoby dotrzec przynajmniej na początku do pism kobiecych w których mógłyby sie ukazać jakieś Wasze artykuły i adres strony internetowej. Nie wiem jak media się na to zapatrują, ale może udałoby się tą drogą poprzez audycje lub program TV bardziej przybliżyć problem. Jest w internecie TV MED- telewizja internetowa tworzona przez lekarzy i dla lekarzy. Niestety nie jest dostępna dla zwykłego pacjenta. Może oni zainteresowali by się tym problemem, żeby móc go przedstwaić szerszej liczbie lekarzy.
Jeszcze raz dzięki za to, że jesteście, będę za Was trzymać kciuki, żeby problemów było jak najmniej a jak nawięcej ludzi otwartych na pomoc.
Pozdrawiam Was serdecznie

Wysłane 3 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
Mikołaj

Autor
Wiadomości: 68

Wow!

Bardzo dziękujemy! Cieszę się też, że podoba Ci się znaczek. Myślałem o umieszczaniu go na wszelkich stronach, najpierw prywatnych blogach, etc. Może kiedyś na większych... Fajny pomysł z tą telewizją. Do pism kobiecych sporo popisaliśmy, na razie głucho.

Zdaję sobie sprawę, że kobiety, które cierpią chcą przede wszystkim pomocy a nie pomagać w różnych akcjach, więc Twój odzew jest wyjątkowy (dostaliśmy też jednego maila, więc głosy są 2, to dobrze).

P.S.: Właśnie skończyliśmy prawie dwugodzinną rozmowę z dr Echenbergem, ginekologiem z Pensylwanii (USA) i jesteśmy w nim zakochani. Oczywiście opublikujemy.

Wysłane 3 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
A.M.

Key Master
Wiadomości: 144

Akcja wystartowała. Proszę o uwagi, etc. Jak dodacie -- dajcie proszę znać tutaj. Dziękuję.

Wysłane 3 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
Anirka79

Użytkowniczka
Wiadomości: 28

Dołączam sie do opinii Marity i również chciałabym podziękować za założenie strony o vulvodynii. Mi osobiście sporo dała wiedzy i zaowocowała kontaktem z jedną osobą, która cierpi na poodbne dolegliwości.
Pomysł jest super- im bardziej rozpropagowane będzie temat vulvodynii tym więcej osób zacznie interesować sie tematem i może wreszcie nasi lekarze zaczną doszkalać sie w wymienionym temacie (nawet gdyby robili to tylko z chęci zysku).
Jeszcze raz dziekuję za zaangażowanie.

Wysłane 3 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
A.M.

Key Master
Wiadomości: 144

Marita, Anirka,
dziękujemy za ciepłe słowa!

Dziękujemy też pierwszym osobom, które zamieściły znaczek na swoich stronach!

Pozdrowienia,
Agnieszka

Wysłane 3 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
Zrozpaczona

Użytkowniczka
Wiadomości: 11

Witam, oczywiście ja też gorąco popieram cała akcje i pomysł, znaczek jest super i przylaczam sie do podziekowan dla was za to co robice- milo jest wiedziec, ze ktos sie w koncu interesuje tym problemem, pozdrawiam

Wysłane 3 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
Mikołaj

Autor
Wiadomości: 68

To chyba dobry czas, żeby odświeżyć ten wątek i poprosić Was - jeśli macie swoje strony lub np. uczestniczycie w różnych forach internetowych - o linkowanie do akcji Vulvodynia Istnieje! Ten znaczek umieściła m.in. Marita i można zobaczyć go na blogu o kandydozie. Pojawia się też na forach.

Między innymi dzięki tej inicjatywie i Waszemu w niej udziale coraz więcej osób wie o tej chorobie. A to jest pierwszy krok, żeby pojawiła się pomoc.

Z pozdrowieniami, A.M.

Wysłane 2 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
A.M.

Key Master
Wiadomości: 144

To chyba dobry czas, żeby odświeżyć ten wątek i poprosić Was - jeśli macie swoje strony lub np. uczestniczycie w różnych forach internetowych - o linkowanie do akcji Vulvodynia Istnieje! Ten znaczek umieściła m.in. Marita i można zobaczyć go na blogu o kandydozie. Pojawia się też na forach.

Między innymi dzięki tej inicjatywie i Waszemu w niej udziale coraz więcej osób wie o tej chorobie. A to jest pierwszy krok, żeby pojawiła się pomoc.

Z pozdrowieniami, A.M.

Wysłane 2 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać
joanna

Użytkowniczka
Wiadomości: 53

Witam
Zastanawiałam się czy w ramach akcji Vulvodynia istnieje! nie skontaktować się z p. Ewą Drzyzgą. Ona również w swoich programach porusza trudne tematy. Nie chciałam jednak sama o tym decydować, gdyż problem dotyka nas wszystkie na forum, i nie tylko.
Dziękuję też Agnieszce i Mikołajowi za tę stronę, za tyle pracy i serca włożonego w tę pracę. Dzięki Wam wiem, że nie jestem sama.

Pozdrawiam
Joanna.

Wysłane 2 lata temu #
Zaloguj się lub zarejestruj żeby odpowiadać

RSS tego wątku

12 Następna »

Odpowiedz »

Musisz się zalogować żeby móc pisać.

forum.vulvodynia.pl

Start akcji: Vulvodynia istnieje!

Odpowiedz »