W aktualnościach: Howard Glazer o vulvodynii i jej leczeniu.
W aktualnościach: Howard Glazer o vulvodynii i jej leczeniu.
Witam,
mam kilka odczuć wokół tego wywiadu.
Po pierwsze - super, że jest! Chętnie przeczytałam, bo w sumie dużo słyszałam o biofeedbacku stosowanym przy vulvodynii czy bolesnym seksie, ale nie bardzo wiedziałam, o co chodzi (sama chodzę na fizjoterapię, ale to nie jest biofeedback, tylko chyba bardziej "klasyczna" fizjoterapia, bez tych komputerów itp.)
Poza tym ciekawe rzeczy mówi, no i po moich doświadczeniach muszę niestety stwierdzić, że ma rację - lekarze nie potrafią zwykle rozmawiać o bólu w pochwie czy o bólu podczas seksu (mnie przez 5 lat nikt nawet porządnie nie zapytał o to podczas badań!!!). A przecież katastrofalne życie intymne to tak duża część tej choroby..
Mam też pewne uwagi krytyczne: przede wszytskim to, co Glazer mówi o tym, że jak już są jakieś infekcje, choroby skóry itp to nie jest vulvodynia. Z tego co czytałam (a było tego sporo!) jak i z własnego doświadczenia wiem, że vulvodynia i powracające infekcje często współwystępują.. To znaczy grzybica, potem ból miesiącami, potem znów jakaś infekcja itp.. Moja lekarka tu mówi, że to tak zwykle jest i dlatego pacjentki z vulodynią powinny szczególnie uważać na te infekcje, omijać je jak sie tylko da, unikać wszystkiego, co wywołuje kolejne tygodnie okropnego bólu vuvlodynii. Zresztą tak też jest napisane w tym portalu.
Poza tym muszę przyznać, że jak dla mnie niektóre jego teorie są kontrowersyjne.. Zgadzam się, że jest straszne tabu wokół bólu pochwy i vulvodynii i ze ludzie"nie chcą się tym zajmować", ale dlaczego on pisze, że "oczywiście" bardziej ta niechęć jest w kobietach niż mężczyznach?? Wierzę, że on nie jest uprzedzony, ale gwarantuję, że wielu męskich specjalistów u których podczas moich pielgrzymek po lekarzach byłam wcale nie było bardziej pomocnych i otwartych od pań! Hmm. Ogólnie uważam, że uprzedzenia są ogromne. Smutne to.
Ciekawa jestem, czy ktoś leczył się jego metodą??
Pozdrowienia!
Witam
Pierwsza rzecz jaka uderzyła mnie w tym artykule, to podkreślenie nieinfekcyjnej etiologii vulvodyni. Po pierwsze nie zgadza się to z dotychczasową wiedzą,oraz przypadkami klinicznymi, po drugie chorując już lata, (a raczej jestem dobrym obserwatorem własnego organizmu) mam pewność, że przynajmniej część przypadków vulvodynii spowodowana jest czynnikiem infekcyjnym. Ośmieliłabym się nawet wysunąć hipotezę (na podstawie własnych obserwacji), że może go wywoływać czynnik do tej pory niezidentyfikowany, może nim być nawet odmiana grzyba która nie podaje się rytynowemu wykrywaniu w dostępnych badaniach i jest wyjątkowo oporna na leki. Ponieważ całe lata zmuszona byłam dosłownie studiować mykologię opierając się na książkach i artykułach naukowych, wiem, że są odmiany które nie wyhodują się na żadnych podłożach, a diagnostyka grzybic jest jeszcze na dość niskim poziomie. Przecież podobna sytuacja była z helicobacter! Nie można więc wykluczyć, że chorobę powoduje coś co nie zostało rozpoznane. Nakładanie się dodatkowych infekcji grzybiczych, czy bakteryjnych, może być już efektem chronicznego stanu zapalnego. Zmian widocznych w błonie śluzowej nie wykrywa się ale tylko badaniem mikrospopowym, badanie makroskopowe (pobranie wycinka czy biopsja) wykazuje już pewne zmiany. Takie same zmiany często wykrywa się w jelitach ( mój przypadek), ale trzeba by zwrócić uwagę, że część z tych kobiet choruje na ZNJ - ile z nich ma błędne rozpoznanie? Lekarze często mylą ZNJ z innymi chorobami przede wszyskim makroskopowym zapaleniem jelit- gdzie też byłam błędnie diagnozowana. Dopiero fachowa literatura i szukanie specjalistów największej klasy, pozwoliło obalić mit ZNJ.
Biofeedback, jest napewno jedną z bardziej pomocnych metod, przynajmniej dla 50% kobiet jak podaje dr Glazer- być może własnie te 50% ma inną etiologię vulvodyni. Wydaje mi się, że w Polsce powinien powstać chociażby jeden ośrodek gdzie chciano by coś zrobić dla kobiet z tym koszmarnym problemem, nie wierzę bowiem w to, że w najbliższym czasie lekarze ginekolodzy czy inni specjaliści zajmą się vulvodynią, aby zmienić podejście lekarzy trzeba by nie tylko nagłośnić problem, ale dostraczyć im fachowej wiedzy i możliwości terapeutycznych, a tego trzeba by już uczyć na studiach, aby mogło to w przyszłości zaowocować, bo problem będzie narastał.
Nina - pytałaś o leczenie tą metodą, z tego co wiem to w Polsce nie ma takich możliwości, przynajmniej ja o nich nie słyszałam.
Pozdrawiam
Droga Nino i Marito, bardzo dziękuję za Wasze wpisy.
Nie jesteśmy lekarzami, ale identyfikujemy się ze specjalistami choć od sfery psychicznej, która jest bardzo ważna przy radzeniu sobie z takimi chronicznymi problemami. Zwiększanie świadomości i edukacja wokół zagadnienia vulvodynii wymaga zaangażowania wielu osób, które chciałyby poświęcić czas i pracę. A żeby to się mogło wydarzyć potrzeba, żeby kobiety wiedziały, na co cierpią; żeby wiedziały więcej o swojej dolegliwości i żeby potrafiły się zrzeszać. Żeby stał się to problem nie tylko indywidualny.
Pozdrawiam, Mikołaj
Zgadzam się z Wami, że hipoteza, że vulvodynia i długotrwale infekcje to dwie całkowicie odrębne kwestie jest kontrowersyjna. Większość źródeł i opisów przypadków - tak jak staraliśmy się to pokazać w części medycznej serwisu - wskazuje na to, że kobiety cierpiące na vulvodynię mają za sobą historię długotrwałych infekcji (np. grzybiczych). Nawet jeśli założyć, że część z nich tak naprawdę nie miała infekcji, tylko ból związany z vulvodynią to i tak jest z pewnością duża grupa, u których infekcje zapoczątkowały vulvodynię.
Tak zresztą rozumiem to, co dr Glazer mówi o etiologii vulvodynii. O ile podkreśla, że trzeba najpierw wykluczyć, że ból związany jest z infekcją, to powiedział też podczas wywiadu, że zwykle pierwotnie wywołuje go jakieś podrażnienie - infekcja, uszkodzenie mechaniczne, intensywne używanie leków itp. Według niego jest tak, że ta przyczyna mija, ale ból pozostaje. Inni specjaliści uważają, że infekcje i vulvodynia mogą współwystępować - w takim przypadku ból odczuwany przez kobietę jest o wiele, wiele silniejszy niż przy "samej" infekcji.
Naumyślnie zamieszczamy wywiady z różnymi specjalistami, których opinie na temat vulvodynii miejscami się różnią. Zależy nam na tym, żeby przedstawić różne punty widzenia i pokazać, jak bardzo jest to złożone zagadnienie. Mam nadzieję, że w ten sposób coraz więcej cierpiących kobiet będzie mogło poznawać różne podejścia i koncepcje i sprawdzać, które w ich odczuciu najlepiej pasują do ich sytuacji i choroby. Wierzę, że - by użyć określenia Marity - bycie "dobrym obserwatorem własnego ciała" to ogromnie ważna kwestia przy tej chorobie (czy jakiejkolwiek innej). Jest to zawsze dobry punkt wyjścia, a już szczególnie, gdy nie ma ogólnodostępnej specjalistycznej opieki.
Z serdecznymi pozdrowieniami,
Agnieszka
Marito,
chciałam Ci jeszcze zadać pytanie odnośnie Twojego długiego doświadczenia chorowania na vulvodynię. Jestem pod dużym wrażeniem, jak wiele wiesz o różnych aspektach tych dolegliwości, ile konkretnych info zamieszczasz w swoich postach.
Chciałam Ci zadać dwa pytania:
1. Czy myślisz, że problemy z jelitami są u Ciebie powiązane z vulvodynią? Z literatury wynika, że duży procent kobiet chorujących na vulvodynię cierpi też na problemy z układem moczowym lub/i z jelitami (głównie ZNJ, zespół jelita nadwrażliwego). Czy dobrze rozumiem, że w końcu okazało się, że Twoje dolegliwości to nie ZNJ?
2. Biorąc pod uwagę, że ważny element Twoich dolegliwości zapewne jest powiązany z infekcjami - czy próbowałaś stosować jakieś diety? Wiele źródeł podaje, że np. wyeliminowanie cukrów jest często stosowane w takich sytuacjach - i według niektórych specjalistów to ma dobry wpływ, według innych ma małe znaczenie. Jakie jest Twoje zdanie w tej kwestii?
Serdecznie pozdrawiam,
Agnieszka
Witam, zostałam poproszona przez założycieli tej strony o zamieszczenie mojego mejla do nich,gdyż może w jakimś stopniu pomoże to cierpiącym na vulvodynię.
„Witam bardzo dziekuję za kontakt i informację o nowym wywiadzie :) przeczytałam go i żałuję ,że nie mieszkam w Stanach gdyż tam myślę ,że mialabym szanse na wyleczenie.U nas w Polsce lekarze naprawde leczą tylko ciagle jakies nowe infekcje,ja juz nawet nie kupuję tych leków które mi przepisują bo jest po nich tylko jeszcze gorzej :( miałam jednak powiedzieć jeślibym trafiła na lekarza który choć trochę wie na temat tej choroby.Otóż byłam ostatnio na wizycie u mojej pani doktor u której leczę sie od okolo pol roku i zaniosłam jej wydrukowany tekst z Waszej strony o vulvodyni.Okazało sie że ona u mnie podejrzewała te chorobe i ,co mnie zdziwilo, duzo o niej wiedziala.Okazała mi przy tym dużo wsparcia i zrozumienia ,widzac stan w jakim sie znajduje poświęciła mi naprawde duzo czasu ,rozmawiala nie jak typowy ginekolog lecz bardziej jak psycholog.Musze przyznac ,ze od tamtego czasu staram sie jakos trzymac psychicznie ,choc przy tej chorobie to trudne.Nawet nie wziela ode mnie za wizyte,co zdaza sie naprawde rzadko gdyz zauwazylam ze wsrod lekarzy panuje ogolna znieczulica.Przepisała mi amitryptyline ale narazie jej nie biore bo powoduje sennosc ,a ja niestety musze uczyc sie do egzaminow :( gdyz przez te straszna chorobe musialam przelozyc je.Niestety ta choroba odbiera chec do zycia i ciezko wtedy skupic sie na nauce...Nie proponowała mi innych metod leczenia gdyz w Polsce nie ma raczej fizjoterapeutów ,którzy zajmuja sie takimi przypadkami.A co do początków vulvodynii jak widzialam na forum to są różne opinie.Ja myślę ze teoria ,ze ta choroba moze byc skutkiem wczesniejszych stanow zapalnych np.grzybiczych jest jak najbardziej prawdopodobna.U mnie właśnie od tego sie zaczelo :( odkad zaczelam miec problemy z infekcjami to stopniowo bylo coraz gorzej.Moja lekarka jest z Białegostoku ,nazywa sie Łazewska , telefon kontaktowy do przychodni prywatnej to:857327515.Może komuś pomoże ,a jest to jedyna osoba ktora starala sie kompleksowo podejsc do mojego problemu a bylam juz u wielu lekarzy.Chcialam jeszcze zapytac bo w wywiadzie z dr Glazerem nie moglam sie doczytac czy te metode stosuje sie u niego w gabinecie czy tez jest to moze jakis sprzet do kupienia i mozna to robic samemu(przypuszczam ze raczej nie ale chcialabym sie upewnic).W Stanach jest tyle mozliwosci leczenia tej choroby a u nas kobiety sa skazane na cierpienie...Chciałam jeszcze zapytać czy nie orientujecie sie moze ile wynosi koszt leczenia u dr Glazera i u specjalistow z tych poprzednich wywiadow ,bo juz czasem tak sobie mysle czy nie wziac jakiegos kredytu i pojechac tam gdzie naprawde jest szansa na wyleczenie..?”
Witaj Natka,
dziękuję, że umieściłaś Twój list tu na forum - w ten sposób inne osoby będę miały możliwość przeczytać zamieszczone w nim informacje oraz informacje z mojej odpowiedzi.
Super, że znalazłaś panią doktor, która zna pojęcie vulvodynii i której podejście jest nacechowane szacunkiem.
Jeśli chodzi o amitryptylinę to w większości przypadków senność jest największa podczas pierwszych tygodni leczenia.
Odnośnie etiologii vulvodynii to wielu specjalistów podkreśla, że u wielu kobiet ważne mogą być - tak jak piszesz - długotrwale czy nawracające infekcje, choć ostatnio też wiele się mówi o tym, że być może w przypadku tej grupy kobiet długotrwały ból (czyli vulvodynię) wywołują tak naprawdę nie same infekcje, co intensywne ich leczenie. Absolutna większość kobiet cierpiących na vulvodynię stosowała ogromną ilość różnych leków, więc hipoteza ta wydaje się prawdopodobna. Większość autorów podkreśla jednak przede wszystkim, że zapewne vuvlodynia nie ma jednej przyczyny i że przypadek każdej kobiety należy rozpatrywać indywidualnie.
Odpowiadając na Twoje pytania - pod każdym wywiadem zamieszczamy info o naszym rozmówcy i tam jest link na ich strony internetowe. Na pewno do każdej z tych osób można napisać maila, żeby zapytać o możliwość leczenia u nich. Nie wiem dokładnie, jakie są koszty. Wiem, że ogólnie leczenie w USA jest dość drogie (wizyta u ginekologa to ok 150-250 dolarów, u fizjoterapeutów chyba różnie, ale też zapewne dużo ponad 100 dolarów za wizytę). Pytasz o dr Glazera - otóż zadałam mu to pytanie mailowo i odpisał, że przeprowadza też konsultację (z pacjentami, którzy mieszkają daleko) poprzez Skype'a. Kupuje się wtedy specjalny sprzęt, który wysyłany jest z USA. Informacje na ten temat można przeczytać na jego stronie:
http://www.vulvodynia.com/htpack.htm
Nie znam nikogo, kto by korzystał z tej formy pomocy, więc niestety nie mogę Ci napisać żadnych konkretów na ten temat. Na stronie dr Glazera jest podkreślone, że takie "zaoczne" leczenie jest nowym pomysłem i nie ma żadnych badań potwierdzających, że jest skuteczne (są w trakcie zbierania danych do takich badań). Ponadto chciałabym podkreślić, że dr Glazer mówił o tym, że biofeedback jest pomocny, kiedy nie ma żadnych organicznych przyczyn bólu (np. infekcji, uszkodzenia czy zapalenia nerwów, dermatoz), więc nie jest to metoda, która jest eliminuje wszelkiego rodzaju chroniczny ból pochwy czy vulvy (sromu). Bardzo ważne jest, aby również współpracować z ginekologiem, który określi prawdopodobne źródło bólu.
Do tej pory przeprowadziliśmy wywiady głównie z fizjoterapeutami, psychologami (dr Glazer jest psychologiem). Mamy zaplanowane w najbliższym czasie dwa wywiady z ginekologami (niestety na razie zagranicznymi), którzy specjalizują się w leczeniu vulvodynii, mam nadzieję, że wywiady te też dostarczą wiele ważnych informacji i ukażą też inne spojrzenie na vulvodynię.
Serdecznie pozdrawiam,
Agnieszka
Musisz się zalogować żeby móc pisać.
RSS